Maria Giulia e la mamma

Una vita piena per Maria Giulia

Sono Rossella la mamma di Maria Giulia e vorrei raccontarvi la nostra storia.

Maria Giulia è nata il 23 settembre del 1997, dopo 9 anni di matrimonio. Durante la gravidanza non mi aveva mai sfiorato l’idea che la bambina potesse nascere con dei problemi. Maria Giulia fu dimessa dall’ospedale come una bambina sana. Lei è sempre stata molto bella e niente lasciava presagire che avrebbe avuto dei gravi problemi.

Tuttavia già appena nata, il suo sguardo era completamente girato a sinistra. Poi, iniziò ad avere le prime crisi convulsive e, passati i primi mesi, i progressi naturali di crescita tardarono ad arrivare. La sensazione d’impotenza è stata la peggiore cosa da affrontare.

La diagnosi è arrivata quando Maria Giulia ha compiuto 7 anni, ci dissero che era nata con la sindrome di Rett, una grave patologia neurologica che colpisce principalmente le bambine.

 

I primi anni di Maria Giulia

Non avendo una diagnosi, i primi anni abbiamo cercato in tutti i modi di farla stare in piedi anche con accanimento, ma se tornassi indietro, rifarei tutto. Io li definisco gli anni dell’assestamento in cui si tentano tutte le strade.

All’inizio, era difficile accettare che Maria Giulia non avrebbe mai parlato e camminato. Era un dolore immenso non poter intercettare neanche il suo sguardo. Ero giovane e davvero sconfortata, ho pianto tutte le mie lacrime.

Insieme alla sua maestra di sostegno, proponemmo a Maria Giulia ogni sorta di attività per stimolare i suoi riflessi lavorando su tanti aspetti, soprattutto lo sguardo. E quando, finalmente, dopo diverso tempo, i grandi occhi neri di Maria Giulia incontrano i miei, mi sentii davvero felice perché quel duro lavoro aveva portato la mia bambina ad avere un contatto con me.

 

L’incontro con il Centro Speranza

Maria Giulia nella vasca terapeutica del Centro SperanzaMaria Giulia aveva tre anni quando la accompagnammo al Centro Speranza la prima volta.
Inizialmente, frequentava il servizio ambulatoriale per la fisioterapia. Oggi frequenta il servizio riabilitativo diurno cinque giorni a settimana, un grande supporto per la mia famiglia e, soprattutto, posso dire che il Centro Speranza ha portato Maria Giulia a compiere importanti progressi.

La prima volta che entrammo al Centro Speranza mi colpì la serenità che si percepiva. Io dico sempre “Al Centro Speranza sorridono anche le sedie!”

A darmi conferma che il Centro Speranza fosse la strada giusta da percorrere, fu proprio Maria Giulia: vederla tornare a casa sempre con un grande sorriso mi ha fatto capire che il Centro Speranza l’avrebbe aiutata a vivere meglio. Al Centro Speranza si trovano serenità e pace, frequentare l’ambiente e le persone che lo animano, è una terapia del benessere.

 

Il cammino verso l’accettazione

La nostra storia è segnata da alcuni episodi che mi hanno aiutato a crescere e ad accettare le difficoltà.
Ricordo un giorno, dopo una delle tante visite di Maria Giulia, mentre piangevo in macchina, arrivò una suora che mi chiese come mai fossi così triste. Io le raccontai la nostra storia e lei mi disse “Non disperare, in casa voi avete Gesù!” indicando Maria Giulia. Quelle parole mi riempirono di fiducia.

Grazie al sostegno delle suore, del direttore sanitario, dell’assistente sociale, degli educatori e di tutto il personale del Centro Speranza ho affrontato un momento importante della mia vita.

Ho partecipato anche a degli incontri di mutuo-aiuto organizzati dal Centro Speranza, mi ha aiutato il confronto con altre famiglie che vivono le mie stesse difficoltà e paure, di conseguenza anche tutta la famiglia ne ha guadagnato in serenità.

Quando uscivo con la bambina mi sentivo sempre gli occhi addosso. Furono le parole di una mia cara amica a darmi il coraggio e la forza di non vergognarmi. Sentendomi disperata lei mi spronò dicendo “Mi raccomando, sempre a testa alta!”. Io dovevo essere “semplicemente” la mamma di una bambina speciale. Con il tempo posso dire che “adesso non soffro più come prima” perché forse si accoglie la condizione di difficoltà. Bisogna andare avanti, prendere consapevolezza e affrontare la vita che ci è stata donata.

 

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