Anna Claudia con i suoi amici del Centro Speranza

Gli occhi verdi di Anna Claudia

Papà Giovanni e mamma Paola ci raccontano gli occhi verdi di Anna Claudia.

“Anna Claudia nasce il 31 agosto 1988 all’Ospedale di Perugia dopo una gravidanza tranquilla e molto controllata. Era la nostra prima figlia e avevamo mille attenzioni perché eravamo inesperti e ci sentivamo impreparati davanti a questo primo dono tanto desiderato” Con queste parole mamma Paola inizia a raccontarci di Anna Claudia.

“Anna Claudia appariva sanissima, piena di vita e di buon appetito; ma all’età di 7 mesi purtroppo un episodio di febbre alta ed improvvisa ci mette in allarme. Mia mamma, racconta Paola, teneva la bambina perché noi due avevamo da fare con il lavoro nel laboratorio di ceramica e si accorge di questa febbre che la fa piangere tanto e le fa chiudere gli occhi in modo strano e prolungato. Poi io mi sono accorta, racconta ancora Paola, che Anna Claudia faceva movimenti strani di chiusura dei pugni e tensione delle braccia e mi sono allarmata.

Il pediatra ci consigliò l’elettroencefalogramma perché poteva esserci un problema neurologico ed infatti all’Ospedale di Perugia venne diagnosticata alla nostra bambina la Sindrome di West, una malattia neurologica caratterizzata da crisi epilettiche persistenti che portano ad un ritardo nello sviluppo cognitivo e psico-motorio e le cui cause sono spesso sconosciute come nel caso di Anna Claudia. Il primo intervento dei medici fu attraverso i farmaci per tentare di controllare le crisi e poterle garantire una vita più normale. Contemporaneamente, abbiamo cercato di aiutarla con percorsi di fisioterapia e logopedia che inizialmente facevamo a Foligno; poi quando rimasi incinta della seconda bambina, ci dice Paola,  abbiamo iniziato a portare Anna Claudia, che oramai aveva 3 anni, al Centro Speranza per le riabilitazioni e abbiamo conosciuto questa bella realtà.” Giovanni ci racconta del percorso medico: “Quando aveva 4 anni abbiamo deciso di far vedere Anna Claudia da altri specialisti e ci recammo in un grande e famoso ospedale pediatrico del Nord-Italia; ma la diagnosi venne confermata così come i farmaci anti-epilettici da assumere con i quali Anna Claudia dovrà confrontarsi per tutta la vita. Spesso, ci racconta Giovanni, il cambio di un farmaco oppure la necessità di aggiustare il dosaggio le portano grande disagio.” Papà Giovanni ci racconta dei periodi di sonnolenza  e apatia che la fanno regredire nello sviluppo e ne alterano la personalità vivace. A questi, ci dice, si alternano  a volte periodi di irrequietezza e aggravamento delle crisi perché magari il dosaggio deve essere aggiustato. Insomma tutta la vita di Anna Claudia è scandita da questa necessità di controllare le crisi e di vincere gli effetti collaterali dei farmaci che, dice papà Giovanni, a volte spengono il suo carattere solare.

La prima cosa che ti colpisce nell’incontrare Anna Claudia sono proprio i suoi occhi grandi, verdi e vivacissimi. Anna Claudia è una ragazzina dolce ma anche determinata e riesce ad integrarsi negli ambienti che frequenta.  Paola ci dice che ha frequentato con gioia  la scuola, riuscendo a conquistare tutti i suoi compagni che le volevano molto bene e l’hanno sempre accolta. Anche le insegnanti ci dice la mamma, sono state brave con lei e l’hanno aiutata a sentirsi parte della classe.

All’età di 15 anni inizia a frequentare il Centro Speranza in regime diurno e qui si adatta alle attività e ai nuovi compagni di avventura con cui da 14 anni condivide 8 ore della sua giornata per 5 giorni a settimana. Al Centro  Speranza vive bene le relazioni d’amicizia e di affetto con i compagni e gli educatori che la seguono in modo preciso e professionale e dove ha ciò che le occorre da un punto di vista umano.

Ci dice Giovanni: “Anna Claudia ha 28 anni ed è una giovane donna che ha bisogno di uscire dall’ambito della famiglia e vivere per quanto possibile una sua indipendenza e autonomia. Per Anna Claudia andare al Centro Speranza è importante perché la porta in un contesto tutto e solo suo in cui vivere relazioni diverse. Inoltre si sente sempre impegnata e attesa. Ogni mattina aspetta con gioia il pulmino che la viene a prendere a casa.”

Quando sta bene Anna Claudia è scherzosa; stando un po’ con lei in classe, il gruppo Fiesta, si percepiscono subito le sue preferenze e il particolare affetto che la lega ai compagni. I genitori ci raccontano degli scherzi che fa al papà e del particolare rapporto che ha con la sorella, Alessandra.

Ci dice Paola: “Ora che Alessandra vive da sola qualche volta porta Anna Claudia a casa sua per il pranzo o per la cena ma, ci dice Paola divertita, Anna Claudia pur essendo contenta di andare torna affamata perché lei è una gran mangiona e invece Alessandra la tiene a dieta. Una volta, ci dice ridendo, è tornata dal pranzo a casa della sorella tutta imbronciata perché aveva mangiato poco.”

Con la sorella Alessandra

Con la sorella Alessandra a cui è molto legata

A casa di Anna Claudia si respira un clima sereno e ti senti subito a tuo agio perché questi due bravi genitori sanno accoglierti con apertura di cuore, un cuore reso grande sicuramente anche dalla presenza di questa ragazza speciale che quando ti sorride…ti apre davanti un cielo di bontà.

Per questo vi ringraziamo di cuore!

Grazie Giovanni, Paola, Alessandra e Anna Claudia per la vostra testimonianza!

 

 

 

Condividi suTweet about this on TwitterShare on Facebook